Zes maanden Stichting Op Eigen Tenen!
Hier ligt ‘ie dan: onze tweede nieuwsbrief! En zoals je kunt lezen, hebben we in dit eerste half jaar van ons bestaan niet stilgezeten! Zo reikten we pluim na pluim uit, hebben allerlei projecten het levenslicht gezien en is ons netwerk verder uitgebreid.
Ben je het met ons eens dat autisme een van de vele vormen van mens-zijn is? En dat al die vormen gelijkwaardig zijn? Dat, om het anders te zeggen, neurodiversiteit nu eenmaal bestaat? Doe dan met ons mee! Door te doneren, door je aan te melden als vrijwilliger voor een van onze projecten, door een bijdrage te leveren aan onze tenengalerij, door gebruik te maken van ons meldpunt, of door ruchtbaarheid te geven aan ons bestaan en ons streven.
Om ons doel te verwezenlijken – emancipatie van mensen met autisme – kunnen we niet zonder jullie steun!
Bij “Op Eigen Tenen” pluimen ze tot ze een ons wegen
Voor wie het nog niet weet: “pluimen” is het uitreiken van een pluim voor een autismevriendelijk fenomeen. Dat kan een organisatie of een bedrijf zijn, een initiatief, een persoon, een overheidsinstelling – noem maar op.
We zijn dan ook heel blij dat wij sinds onze officiële start, april dit jaar, al zes keer hebben mogen pluimen!
De eerste ging in april naar Max Broekhoff; de tweede een maand later naar de Musicalgroep van de Volksuniversiteit in Veenendaal. Het Autisme Expertisecentrum in Eemnes was de volgende gelukkige. En in juli reikten we de vierde pluim uit aan Kees Hoekstra, voor zijn project “Vliegen met autisme”. De vijfde was in augustus voor Dierenpark Zie-ZOO, een plek waar ook mensen met een vorm van autisme aan de slag kunnen. En de zesde pluim ten slotte, was voor CBS De Fontein, een school die openstaat voor élk kind.
Meer over deze pluimen vind je op ons blog, waar wij ook verslag zullen doen van de ongetwijfeld vele pluimen die nog komen!
Meldpunt
Als aangekondigd in onze eerste nieuwsbrief, ging in juli ons meldpunt van start. De eerste melding voor een pluim betrof Kees Hoekstra. Kees heeft “Vliegen met autisme” ontwikkeld, waardoor mensen met en zonder autisme gezamenlijk op een comfortabele manier kunnen reizen. Halverwege het seizoen werd Kees eens flink in het zonnetje gezet, tijdens de uitreiking van de VIERDE pluim namens Stichting Op Eigen Tenen.
Binnenkort buigt de Stichting zich over alle pluimen en mispluimen die we hebben mogen ontvangen. Als kers op de taart worden dan de Dikke Duim en de Vette Fluim genomineerd. En in januari wordt het meldpunt ook nog eens uitgebreid met een mix and matchfunctie!
Heb je wat te melden? Hetzij een autisme-vriendelijk initiatief of juist een grote of kleinere ergernis? Dan ben je van harte uitgenodigd om tussen de dagelijkse drukte door enkele minuten de tijd te nemen en te klikken op de groene ‘Meldpuntknop’ op onze website.
Wij verheugen er ons zeer op de ingediende pluimen en mispluimen aan elkaar te koppelen, opdat de samenleving haar natuurlijke evenwicht hervindt.
Meer informatie over ons meldpunt
99, maar geen autisme.
Hallo beste lezers van Op Eigen Tenen.
Ik zal mezelf even voorstellen. Mijn naam is Jeroen Luyken, ik ben 26 jaar en ik woon in Breda. Ik ben heel gelukkig met mijn vriendin, waarmee ik al bijna 5 jaar mijn leven deel. Op mijn 3rde levensjaar ben ik gediagnosticeerd met autisme in de vorm van PDD-NOS in combinatie met ADHD en NLD. Maar is dat een probleem?…
Toen Rianne Jansen mij vroeg om een gastcolumn te schrijven, leek mij dat natuurlijk supergaaf om te doen! Zelf ga ik altijd voor positiviteit over autisme en die boodschap verkondig ik graag.
Ik vertel graag iets over hoe deze column z’n vorm kreeg. Ik ben een ontzettende muziekliefhebber. En met muziek krijg ik vaak inspiratie voor het schrijven van columns of blogs.
Er is een nummer van een singer/songwriter genaamd Hugo en dat heet 99 Problems. Waarin hij vertelt dat hij heel veel problemen heeft, maar vrouwelijke problemen heeft deze man niet. En dat nummer heeft mij aan het denken gezet.
“We hebben allemaal wel iets”
Dat is een zinnetje dat je vast wel eens gehoord hebt. En ja.. dat is ook zo.
Ik denk dat ik op diezelfde manier kijk naar mijn autisme. Maar die mindset komt mij natuurlijk niet aanwaaien. De struggles en drempels zijn zeker aanwezig geweest. Het begon met zelfkennis opbouwen. Maar met natuurlijk een extra randje. Ik moest mijn autisme natuurlijk ook snappen om mijzelf volledig te snappen. En in mijn puberteit begon deze zelfkennisreis met muziek.
Ik was 14 jaar oud en was langzamerhand mijn favoriete muziekstijl aan het ontdekken, namelijk de stevige rockmuziek. In die tijd was ik vooral op zoek naar wat ik mooi vond en waar ik mijn creativiteit in kon terugvinden. Muziek was voor mij altijd een manier om mijn dag door te komen. Ik had altijd oortjes in en zodra ik die oortjes in had, kon de schooldag pas beginnen. Als ik daar op terugkijk zie ik dat het een soort afweermechanisme was zodat ik mij makkelijk kon afsluiten en mijn eigen wereld kon betreden van schreeuwende vocalen en ritmische gitaarsolo’s. Hier was ik veilig.
Mijn kledingstijl kopieerde mijn muzieksmaak en zo had ik een makkelijke cover om mij heen om mij te verweren en in zekere zin af te schrikken. Ik was niet zo makkelijk benaderbaar omdat ik zo onzeker was over mijzelf. Niet zozeer dat ik vond dat ik niks kon, maar omdat ik mijzelf nog niet kende.
Mijn gedachte was: “Als ik mijzelf niet ken, hoe moeten andere mensen mij dan kennen?!” Hoe ironisch het ook klinkt, hoe harder de muziek, hoe rustiger ik werd. De ruwe stijl van de muziek schreeuwde wel voor mij.
Hoe vaker ik deze ruwere muziek luisterde, hoe meer interesse ik erin kreeg. Buiten het feit dat ik mij erdoor op m’n gemak voelde, was er ook altijd nieuwsgierigheid naar nieuwe bands. Een karaktertrek die ik anno 2018 nog steeds heb. Altijd nieuwsgierig naar meer.
En met deze nieuwsgierigheid ben ik ook mijn autisme gaan verkennen en heb ik personen ontmoet die hetzelfde denken als ik. Mensen die ook 99 problemen hebben, maar 1 van die problemen is geen autisme. Ik ben erg blij met mijn nieuwsgierigheid, want die zorgt er altijd voor dat ik kan groeien en verder kan kijken dan mijn autisme . Mijn autisme is maar een deeltje van mij, natuurlijk.
Ik ben ook superblij dat ik deze positiviteit kan delen op maandag 24 september aan de Christelijke Hoge School. Een superkans die ik graag met beide handen aanpak en waar ik een topmiddag ga beleven in de hoop dat ik kan inspireren en motiveren bij mijn groep.
Mijn ontdekkingsreis over mijzelf en mijn autisme heeft mij op mooie plekken gebracht en deze reis ga ik zeker voortzetten! En als ik daarbij een ander kan helpen is dat alleen maar mooi!
O, ’t is me een genoegen,
Jeroen Luyken.
“Op Eigen Tenen” bedankt Jeroen hartelijk voor deze bijdrage en wij wensen hem veel succes met zijn overige werkzaamheden. Maar er is meer, want Jeroen’s tenen staan dapper te glunderen in onze tenengalerij. Ook daarvoor onze dank!
We nodigen ieder van harte uit de koudwatervrees te overwinnen en zijn of haar tenen voor te stellen!
Over voorstellen gesproken…
’T EEN OF ’T ANDER
Stilteruimte en vrijplaats voor ontmoeting
Graag stellen we als bestuur ons nieuwe project aan jullie voor: ‘T EEN OF ’T ANDER.
Voor al onze projecten geldt dat mensen met en zonder autisme in de gelegenheid worden gesteld om elkaar te ontmoeten. Graag willen we dit, samen met iedereen die maar mee wil doen, ook concreet organiseren in de nabije toekomst. We willen een inclusieve samenleving in het klein realiseren in Veenendaal.
Wat zou het mooi zijn om een stilteruimte te creëren waar je tot rust kan komen en afstand kan nemen van drukte en prikkels.
Mensen met autisme zoeken vaak bewust de stilte om niet overspoeld te raken. Helaas kan dit echter ook isolatie in de hand werken waardoor eenzaamheid ontstaat, omdat plaatsen vermeden worden.
In deze gejaagde maatschappij geldt dit allang niet meer alleen voor mensen met autisme. Bijna iedereen heeft te kampen met overbelasting, haast en stress en het zal dus voor iedereen een verademing zijn om even te kunnen uitblazen in een prikkelarme kamer.
Het zou helemaal geweldig zijn als er nabij deze kamer ook een ontmoetingsplek komt, in de vorm van een café, waar iedereen die dat wil elkaar kan ontmoeten, zodat isolatie en eenzaamheid juist worden tegengegaan, met een drankje en een goed gesprek.
We zijn al met verschillende partijen in overleg (geweest) om deze plek stap voor stap te kunnen realiseren. In de volgende Nieuwsbrief hopen we hier verder verslag van te kunnen doen. Mocht je op de één of andere manier willen participeren in dit project, neem dan gerust contact met ons op, want we zoeken nog medestanders en ontmoeten je graag!
Meer informatie over ‘T EEN OF ’T ANDER
Column: De Moeders Van
Geschreven door: Irene Laros
Thuis blijven of…
In onze opvoedingszoektocht zijn we vele stations gepasseerd. Grenzen moeten verleggen en verwachtingen bij moeten stellen.
Wij hebben als ouders veel geleerd van: Geef Me de Vijf, een werkbaar en direct toepasbaar systeem op het gebied van autisme om ons kind op te voeden. Wij werken daar nu al 10 jaar mee.
Op de diverse cluster 4 scholen die onze zoon (klassiek autisme) bezocht heeft, werd het onderwijs in groepen aangeboden en gecombineerd met kinderen die diverse problematieken hebben. Dat kan haalbaar zijn voor sommige kinderen met ASS, maar deze vorm van onderwijs werkt niet voor ons kind. Hij raakt enorm overprikkeld door alle indrukken en gaat in de “overlevingsstand” en kan zich dan niet verder ontwikkelen. Hij kwam thuis te zitten… ik was hele dagen bezig thuis onderwijs te geven (ik wilde geen schoolachterstand), zijn dag te structureren en invulling te bedenken. Ik liep vast, de combinatie van juf zijn en behandelaar, had mijn rol van moeder ondergeschikt gemaakt. En dat was nou net zo broodnodig, MOEDER zijn voor mijn kind!! En Hoeder zijn over mijn kind, behoeden en kijken wat WEL kan, in plaats van hem continue te overvragen in allerlei situaties.
Onze zoon stroomde door naar Karakter en vandaar naar het Leo Kannerhuis, daar stelde men voor om hem uit huis te plaatsen omdat één leefomgeving beter voor hem zou zijn. Ik kon me niet voorstellen dat ons enige kind beter af zou zijn buiten ons gezin. NEE dus!! Hij blijft bij ons… vanuit onze diepste overtuiging ingegeven en we hebben andere wegen gezocht en gevonden.
Maar het kan ook anders gaan, een moeder vertelde mij dat ze vastliep in haar gezin met vier kinderen, die allemaal een diagnose op verschillend gebied hebben. Alle kinderen leden onder elkaar, er was permanente onrust en onveiligheid. En de ouders (geschoold in autisme) konden dit niet meer in de hand houden hoe ze ook hun uiterste best deden. Hun energie was volledig opgebruikt en ter bescherming van alle gezinsleden hebben ze besloten dat een kind tijdelijk bij een instelling ging wonen. Er kwam weer rust, overzicht en ontwikkeling in dit gezin. En de zoon die tijdelijk elders woonde, kwam ondanks heimwee en verdriet om afwijzing, toch weer wat tot rust en kon stapje voor stapje verder groeien in “zijn eigen aandeel leren zien”. Geen ideale situatie, maar nu wel nodig.
Of nog een andere moeder die vertelde dat ze met pijn in haar hart had gekozen voor een uit huis plaatsing van haar enige kind. Ze was vastgelopen op demonen uit haar eigen verleden. Misbruik en mishandeling in haar jeugd hadden gemaakt dat ze niet goed in haar vel stak en de opvoeding die haar kind met een beperking van haar vergde bracht ze niet langer op. Haar man was voor zijn werk veel van huis en kon haar onvoldoende bijstaan. Ook hier een schrijnend voorbeeld van, hoe je ook je uiterste best doet, soms is het toch niet haalbaar om je kind zelf thuis op te voeden.
Dit zijn maar een paar voorbeelden van verhalen van moeders die ik gesproken heb. Ik kan er nog vele bij schrijven. De overeenkomst is dat deze moeders in een onmacht terecht kwamen en ervoor gekozen hebben de opvoeding (tijdelijk) uit handen te geven. Ze vonden dit niet ideaal, maar het heeft ze uiteindelijk wel de noodzakelijke ruimte gegeven die ze op dat cruciale moment in hun leven nodig hadden.
En of jouw beslissing altijd de juiste zal blijken te zijn…??
Op die kritieke momenten kies je met de ingrediënten die op dat moment in je leven aanwezig zijn, met het overzicht dat je op dat specifieke moment hebt… en met de levenswijsheid die je tot dan geleefd hebt…
Veel dank voor je mooie column, Irene! Voor de meesten van ons is het vaak moeilijk je eigen weg te gaan. Maar voor mensen met autisme geldt dat in het bijzonder. Alleen met individueel passen en meten vinden zij het pad dat ze het best kunnen volgen.
Over paden gesproken: warmlopen voor de Pelgrimstocht
In het voorjaar van 2020 is het zover en lopen deelnemers de mooie bezinningstocht vanuit Veenendaal, bron van ‘Op Eigen Tenen’, richting de bron van de Donau in Donauschingen. De tocht blijft uiteraard toegankelijk voor elke wandelliefhebber, want goed voorbeeld doet goed volgen. Dus: treed in onze voetsporen en wandel mee!
Dit alles uiteraard voor het goede doel: de emancipatie van mensen met autisme!
Om deze wandeltocht mogelijk te maken, zijn natuurlijk enorm veel voorbereidingen nodig.
Gelukkig is ons werkgroepje dat deze maand voor de derde keer bij elkaar komt al uitgebreid, maar we hopen natuurlijk op nog meer vrijwilligers en donateurs om dit internationale, groots opgezette project, werkelijkheid te maken!
We hebben al veel personen/organisaties gevonden die initiatieven willen verzorgen tijdens de tocht, om zo een stuk bezinning en activiteit in te brengen.
Daarnaast hebben we vrijwilligers die etappes willen proefwandelen en onderzoeken of deze ook daadwerkelijk ‘autismeproof’ zijn. Nog meer vrijwilligers hiervoor zijn van harte welkom, vooral personen die best de grens durven over te steken.
Meer informatie over de Pelgrimstocht
We ontmoeten u graag, hetzij bij de voorbereidingen, hetzij bij de wandeltocht zelf!
Van pad naar levenspad
In ons project Biografie geven we inzicht in hoe het is om met autisme te (leren) leven, aan de hand van het bewogen levensverhaal van iemand met autisme. Onze wens is om een reeks biografieën te schrijven, met ieder jaar een nieuw exemplaar. Onze voorzitter Rianne werkt met veel toewijding aan het eerste exemplaar, over een jonge vrouw met autisme. Inmiddels zijn vier informanten geïnterviewd, is de nodige research voltooid en is het schrijfproces in volle gang. Het doel is om de biografie in het voorjaar van 2019 uit te geven. Zoals wij in onze vorige nieuwsbrief reeds lieten weten, lijkt crowdfunding de aangewezen weg voor financiering van dit project. Laat het ons gerust weten als je hier een rol in wilt spelen! Ook als je altijd al je levensverhaal hebt willen delen met een groter publiek, aarzel dan niet langer en meld je vandaag nog bij ons aan!
Meer informatie over de Biografie
Tot slot…
Onze dank gaat uit naar alle vrijwilligers die ons afgelopen periode hebben geholpen met de pluimuitreikingen en de ontwikkeling van onze projecten. We hopen jullie ook de komende periode weer regelmatig te ontmoeten bij de realisering van ons doel.
Je kan je aanmelden voor de nieuwsbrief door een e-mail te sturen naar nieuwsbrief@opeigentenen.nl.